A história do pequeno Ygor, de 3 anos, morador de Sousa, na Paraíba, tem intrigado médicos e emocionado o país. O menino nasceu com esquizencefalia bilateral de lábio aberto, uma condição genética rara que resultou em menos de 30% de sua massa cerebral. Apesar dos prognósticos sombrios, ele sobrevive e, segundo a mãe, é uma criança feliz.
O diagnóstico foi recebido por Kassyany Eduarda Soares, 26 anos, durante a gestação, com 36 semanas. "Parece que abriu um buraco no chão e eu caí dentro", relatou a mãe sobre o momento. Os médicos previam que Ygor não sobreviveria por 20 horas após o parto, mas o menino contrariou as expectativas desde o nascimento.
A condição impõe severas limitações. Ygor tem a idade motora de um bebê de três meses: não fala, não senta, não anda e nem sustenta o pescoço. "É como se fosse um neném recém-nascido, mas no corpo de uma criança de 3 anos", descreve Kassyany. Além disso, ele enfrenta uma epilepsia de difícil controle, com 20 a 30 convulsões diárias.
Apesar das dificuldades, a mãe se orgulha da alegria do filho. "Ri do canto dos passarinhos, dos assobios do vento que entra pelas frestas da casa e das bagunças do irmão. Minha maior alegria hoje é ter meu filho vivo e feliz", afirma. O que mais surpreende é que Ygor não precisa de ajuda de aparelhos para respirar e não utiliza sonda para se alimentar, um fato que a medicina não consegue explicar completamente.
A família agora se mobiliza para dar mais qualidade de vida a Ygor. Eles precisam de uma cadeira de rodas especial, adaptada para sua postura e conforto, que custa R$ 25.500,00. Kassyany conta que já conseguiu arrecadar mais da metade do valor e mantém a esperança de alcançar o objetivo.
A esquizencefalia é uma malformação congênita extremamente rara, que afeta cerca de 1,5 a cada 100 mil nascidos vivos. Ela é caracterizada por fendas no cérebro que afetam o desenvolvimento. Não há cura, e o tratamento foca no controle dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida do paciente.
